Oi amigos,
To passando pra contar meu último martírio...
Não vou me estender muito, mas o papo de diverticulite dito pelos médicos residentes do HC, foi só papo mesmo - pra tirar minha paz, literalmente!
Após uma espera de quase 5 horas por atendimento, fiz algo que não é do meu feitio: Desci do salto e armei o maior barraco no hospital!
Aí apareceu remédio, médico, e até roupa pra me internar...e no final, num tinha nada de diverticulite como eu disse, era APENDICITE.
Fiz a cirurgia para retirar o apêndice na madrugada do último dia 07, recebi alta dia 09 e ainda estou com os pontos. Era pra tirar hoje, porém como estão inflamados, ainda terei de esperar mais alguns dias.
Nossa, apêndice é uma coisa que dói a beça, me fez lembrar o parto do meu filho mais velho...AFF !
O único problema disso tudo é que minha cirurgia do esôfago terá de ser adiada por conta desta de agora. Provavelmente será em julho... É bom que me organizo com os estudos, aliás outra coisa que nem deu tempo de contar: "Voltei pra faculdade!!!"
Consegui uma bolsa de estudos e estou cursando Direito. Estudar faz bem pra cabeça, desvia o foco da doença e me faz sentir importante!
Estou muito animada. Apesar de estar indo as aulas costurada...rs
Creio que uma nova e boa fase está iniciando na minha vida, é uma forma de "compensar" - se é que isso é possível - todas as coisas boas que perdi por causa dessa doença...
Enfim, apesar de tudo me recupero bem, e me sinto muito mais feliz!
Beijos a todos
sexta-feira, 17 de fevereiro de 2012
domingo, 5 de fevereiro de 2012
Diverticulite..
Oi amigos,
Sempre fico uns dias "sumidinha" mas tava criando coragem pra escrever. Já disse que não gosto de ser portadora de más notícias, mas quero compartilhar o que tem acontecido comigo nessa ultima semana:
Comecei a sentir dores na região pélvica - o que me fez pensar que os pontos da minha cesariana estavam inflamados. Mas na quarta iniciei um quadro de febre de 39° que persistiu por 3 dias.
A dor aumentou, e acometeu todo o lado direito do abdômen, senti a perna repuxando, então na noite de sexta feira fui pro HC de São Paulo. Fizeram vários exames, mas os médicos ficaram na dúvida do diagnóstico, queriam me internar pra operar apendicite mas também levantaram a hipótese de DIVERTICULITE.
Não quis ficar internada, afinal, se eles têm dúvida sobre o diagnóstico, não podem fazer uma cirurgia sem certeza. Não tenho nada contra os médicos residentes mas me reservo ao direito de não me arriscar.
Eles não quiseram me dar alta, então "me evadi". Estou em casa, ainda com muita dor porém amanhã, volto pro HC mas dessa vez pra falar com o meu médico - Dr. Júlio - que com certeza tem bagagem o suficiente pra me avaliar e me dar um diagnóstico confiável.
Pesquisei sobre a DIVERTICULITE, tá aí pra vcs:
Diverticulite Aguda
Sempre fico uns dias "sumidinha" mas tava criando coragem pra escrever. Já disse que não gosto de ser portadora de más notícias, mas quero compartilhar o que tem acontecido comigo nessa ultima semana:
Comecei a sentir dores na região pélvica - o que me fez pensar que os pontos da minha cesariana estavam inflamados. Mas na quarta iniciei um quadro de febre de 39° que persistiu por 3 dias.
A dor aumentou, e acometeu todo o lado direito do abdômen, senti a perna repuxando, então na noite de sexta feira fui pro HC de São Paulo. Fizeram vários exames, mas os médicos ficaram na dúvida do diagnóstico, queriam me internar pra operar apendicite mas também levantaram a hipótese de DIVERTICULITE.
Não quis ficar internada, afinal, se eles têm dúvida sobre o diagnóstico, não podem fazer uma cirurgia sem certeza. Não tenho nada contra os médicos residentes mas me reservo ao direito de não me arriscar.
Eles não quiseram me dar alta, então "me evadi". Estou em casa, ainda com muita dor porém amanhã, volto pro HC mas dessa vez pra falar com o meu médico - Dr. Júlio - que com certeza tem bagagem o suficiente pra me avaliar e me dar um diagnóstico confiável.
Pesquisei sobre a DIVERTICULITE, tá aí pra vcs:
Diverticulite Aguda
O que é?
Divertículos são formações saculares que podem ser encontradas em todo o tubo digestivo, localizando-se, entretanto, com maior freqüência ao longo do intestino grosso. Estas saculações são o resultado da fraqueza de alguns locais da parede do intestino grosso, principalmente na musculatura desta parede.
Esta doença atinge 8% da população mundial, e aumenta progressivamente com a idade. Sabe-se que um terço das pessoas com mais de 60 anos apresentam divertículos intestinais. Em contrapartida, é menos freqüente em pessoas com idade inferior a 40 anos (2 a 5%).
A diverticulite aguda ocorre devido à obstrução destes divertículos por fezes ou por alguns alimentos, o que levaria a um grande processo inflamatório na parede intestinal, associado a uma infecção do local. A diverticulite aguda é uma complicação comum na evolução e história natural da doença diverticular, e ocorre em 10 a 25% dos pacientes com divertículos intestinais.
A evolução da diverticulite aguda pode ser para a resolução pelo tratamento clínico, ou então se complica pela formação de abscesso (pus), perfuração e peritonite (infecção da cavidade abdominal). De acordo com esta evolução, a diverticulite aguda se apresenta em quatro graus: (1) inflamação e infecção limitada à parede do intestino grosso; (2) abscesso (presença de pus) próximo ao divertículo comprometido; (3) perfuração do abscesso com vazamento de pus para toda a cavidade abdominal; e (4), o vazamento de fezes para a cavidade abdominal devido à perfuração do divertículo.
Divertículos são formações saculares que podem ser encontradas em todo o tubo digestivo, localizando-se, entretanto, com maior freqüência ao longo do intestino grosso. Estas saculações são o resultado da fraqueza de alguns locais da parede do intestino grosso, principalmente na musculatura desta parede.
Esta doença atinge 8% da população mundial, e aumenta progressivamente com a idade. Sabe-se que um terço das pessoas com mais de 60 anos apresentam divertículos intestinais. Em contrapartida, é menos freqüente em pessoas com idade inferior a 40 anos (2 a 5%).
A diverticulite aguda ocorre devido à obstrução destes divertículos por fezes ou por alguns alimentos, o que levaria a um grande processo inflamatório na parede intestinal, associado a uma infecção do local. A diverticulite aguda é uma complicação comum na evolução e história natural da doença diverticular, e ocorre em 10 a 25% dos pacientes com divertículos intestinais.
A evolução da diverticulite aguda pode ser para a resolução pelo tratamento clínico, ou então se complica pela formação de abscesso (pus), perfuração e peritonite (infecção da cavidade abdominal). De acordo com esta evolução, a diverticulite aguda se apresenta em quatro graus: (1) inflamação e infecção limitada à parede do intestino grosso; (2) abscesso (presença de pus) próximo ao divertículo comprometido; (3) perfuração do abscesso com vazamento de pus para toda a cavidade abdominal; e (4), o vazamento de fezes para a cavidade abdominal devido à perfuração do divertículo.
 |
Sintomas
Apesar da diverticulite aguda acometer qualquer idade, ela é mais comumente observada em pacientes com mais de 50 anos de idade. A dor é a sua principal característica, estando esta localizada no lado esquerdo do abdome. O sintoma doloroso é semelhante ao da apendicite aguda, só que no lado esquerdo. A dor tem um início lento, mas progressivo, tornando-se constante com a evolução do processo inflamatório, e se apresenta como cólica intestinal.
Observam-se náuseas, mas os vômitos são infreqüentes, e quando presentes podem sugerir intenso processo inflamatório intestinal. A distensão do abdome é uma queixa freqüente, principalmente após as refeições. A febre é outro sintoma normalmente referido e, quando elevada, sugere a possibilidade de diverticulite com abscesso. Alterações do hábito intestinal, como diarréia e, principalmente constipação, também são muito comuns. Surtos repetidos de diverticulite aguda levam ao estreitamento do intestino grosso, causando distensão do abdome e alteração na forma das fezes (em fita ou “bolinhas”).
Devido à proximidade do intestino grosso com a bexiga e o ureter, alguns pacientes referem sintomas semelhantes aos da infecção urinária, como a ardência ao urinar.
Ao exame físico, o paciente refere dor à palpação do abdome, e dependendo da intensidade (abscesso ou peritonite), o exame é extremamente desconfortável para o paciente. Em alguns casos, o intestino grosso acometido pela diverticulite é facilmente palpável devido ao grande processo inflamatório ou à presença de abscesso volumoso.
Apesar da diverticulite aguda acometer qualquer idade, ela é mais comumente observada em pacientes com mais de 50 anos de idade. A dor é a sua principal característica, estando esta localizada no lado esquerdo do abdome. O sintoma doloroso é semelhante ao da apendicite aguda, só que no lado esquerdo. A dor tem um início lento, mas progressivo, tornando-se constante com a evolução do processo inflamatório, e se apresenta como cólica intestinal.
Observam-se náuseas, mas os vômitos são infreqüentes, e quando presentes podem sugerir intenso processo inflamatório intestinal. A distensão do abdome é uma queixa freqüente, principalmente após as refeições. A febre é outro sintoma normalmente referido e, quando elevada, sugere a possibilidade de diverticulite com abscesso. Alterações do hábito intestinal, como diarréia e, principalmente constipação, também são muito comuns. Surtos repetidos de diverticulite aguda levam ao estreitamento do intestino grosso, causando distensão do abdome e alteração na forma das fezes (em fita ou “bolinhas”).
Devido à proximidade do intestino grosso com a bexiga e o ureter, alguns pacientes referem sintomas semelhantes aos da infecção urinária, como a ardência ao urinar.
Ao exame físico, o paciente refere dor à palpação do abdome, e dependendo da intensidade (abscesso ou peritonite), o exame é extremamente desconfortável para o paciente. Em alguns casos, o intestino grosso acometido pela diverticulite é facilmente palpável devido ao grande processo inflamatório ou à presença de abscesso volumoso.
Diagnóstico
O exame de sangue (hemograma) mostra um aumento das células de defesa (leucócitos), podendo ser este aumento discreto (diverticulite leve) ou intenso (abscesso e peritonite).
A ultra-sonografia e a tomografia computadorizada do abdome são métodos úteis no diagnóstico da diverticulite aguda, pois mostram a inflamação da parede do intestino grosso, além da presença do abscesso. Nos casos que atendo em meu consultório, dou preferência à tomografia, já que este é um método de maior eficácia do que a ultra-sonografia no diagnóstico da diverticulite e das suas complicações, além de possibilitar o diagnóstico de outras doenças (ginecológicas e apendicite aguda), quando não se tem certeza se a causa dos sintomas é mesmo a diverticulite.
Um outro exame importante no diagnóstico da diverticulite é o enema opaco. Neste exame injeta-se contraste no interior do intestino, e desta forma, o exame mostra a presença dos divertículos, do processo inflamatório na parede do intestino grosso, além, da diminuição do calibre do intestino. No entanto, este exame só pode ser realizado por médico experiente, pois a colocação do contraste no intestino gera um aumento da pressão em seu interior, o que levaria ao risco de perfuração do divertículo.
O exame de sangue (hemograma) mostra um aumento das células de defesa (leucócitos), podendo ser este aumento discreto (diverticulite leve) ou intenso (abscesso e peritonite).
A ultra-sonografia e a tomografia computadorizada do abdome são métodos úteis no diagnóstico da diverticulite aguda, pois mostram a inflamação da parede do intestino grosso, além da presença do abscesso. Nos casos que atendo em meu consultório, dou preferência à tomografia, já que este é um método de maior eficácia do que a ultra-sonografia no diagnóstico da diverticulite e das suas complicações, além de possibilitar o diagnóstico de outras doenças (ginecológicas e apendicite aguda), quando não se tem certeza se a causa dos sintomas é mesmo a diverticulite.
Um outro exame importante no diagnóstico da diverticulite é o enema opaco. Neste exame injeta-se contraste no interior do intestino, e desta forma, o exame mostra a presença dos divertículos, do processo inflamatório na parede do intestino grosso, além, da diminuição do calibre do intestino. No entanto, este exame só pode ser realizado por médico experiente, pois a colocação do contraste no intestino gera um aumento da pressão em seu interior, o que levaria ao risco de perfuração do divertículo.
Tratamento
O tratamento depende da intensidade dos sintomas e da presença ou não de complicações. As diverticulites muito leves podem apresentar resolução em ambiente domiciliar, e os pacientes são orientados a fazerem dieta sem fibra, e recebem antibióticos para o tratamento da infecção associada, de analgésicos, para o tratamento dos sintomas dolorosos, de antieméticos para a prevenção de náuseas e vômitos e antigases, para a melhora da distensão abdominal.
Nas formas não complicadas, nas quais o paciente apresenta dor mais forte, febre, desconforto à palpação do abdome e alteração no hemograma, o tratamento clínico deve ser indicado. O tratamento clínico consiste em hospitalização, jejum ou dieta leve para promover o “repouso intestinal”, e hidratação. Estes pacientes recebem antibióticos e analgésicos por via endovenosa (veia). Após a melhora dos sintomas dolorosos e do quadro infeccioso, a dieta é reintroduzida de forma progressiva. O tratamento clínico permite a cura em 70 a 85% dos pacientes com diverticulite aguda.
O tratamento cirúrgico está indicado nos casos em que houve falha no tratamento clínico ou na existência de complicações, como o abscesso e a perfuração intestinal. A operação consiste na ressecção (retirada) da parte do intestino grosso comprometida pelos divertículos e pela diverticulite, com reconstrução do intestino (junção).
Nos casos em que há uma grande infecção intestinal associada à presença de pus e fezes na cavidade abdominal, a ressecção do intestino também é realizada. No entanto, a reconstrução do intestino pode ser perigosa devido ao risco de fístula (vazamento) no local de junção das partes do intestino. Nestes casos, realiza-se uma colostomia (exteriorização do intestino grosso através da parede do abdome). Depois de resolvido o processo inflamatório e infeccioso por completo, o paciente é submetido à reconstrução do trânsito intestinal normal, com fechamento da colostomia. Este segundo tempo da cirurgia é realizado, em geral, dois meses após o primeiro tempo do tratamento cirúrgico.
O tratamento depende da intensidade dos sintomas e da presença ou não de complicações. As diverticulites muito leves podem apresentar resolução em ambiente domiciliar, e os pacientes são orientados a fazerem dieta sem fibra, e recebem antibióticos para o tratamento da infecção associada, de analgésicos, para o tratamento dos sintomas dolorosos, de antieméticos para a prevenção de náuseas e vômitos e antigases, para a melhora da distensão abdominal.
Nas formas não complicadas, nas quais o paciente apresenta dor mais forte, febre, desconforto à palpação do abdome e alteração no hemograma, o tratamento clínico deve ser indicado. O tratamento clínico consiste em hospitalização, jejum ou dieta leve para promover o “repouso intestinal”, e hidratação. Estes pacientes recebem antibióticos e analgésicos por via endovenosa (veia). Após a melhora dos sintomas dolorosos e do quadro infeccioso, a dieta é reintroduzida de forma progressiva. O tratamento clínico permite a cura em 70 a 85% dos pacientes com diverticulite aguda.
O tratamento cirúrgico está indicado nos casos em que houve falha no tratamento clínico ou na existência de complicações, como o abscesso e a perfuração intestinal. A operação consiste na ressecção (retirada) da parte do intestino grosso comprometida pelos divertículos e pela diverticulite, com reconstrução do intestino (junção).
segunda-feira, 23 de janeiro de 2012
Voltando do Exame...
Oi amigos,
Hoje foi meu EED Contrastado lá no HC. Fui muito bem atendida e graças a Deus lá o método do exame é diferente do primeiro que eu fiz.
O primeiro eu tinha que engolir o contraste estando deitada e virando em várias posições - o que dificultava mais ainda pra mim.
Hoje foi de pé, e "assistindo" tudo por um monitor que estava de frente pra mim. Me vi por dentro..rs
Tecnologia é outra coisa neh?!
Mas vamos ao que interessa...
Durante o exame vi algo se mexendo e até perguntei se era meu coração batendo, mas não - era o esôfago...Fiquei na duvida...Como ele tava mexendo se na manometria apontou que ele não estava se mexendo?
O médico explicou que cada parte do esôfago faz um tipo de movimento. A que estava se mexendo era a parte inferior o que na prática não conta tanto, pois o corpo do esôfago não tem movimento realmente.
Mas perguntei se esse movimento não afetava nada?
Ele disse que mesmo esse movimento na parte inferior do meu esôfago está incorreto. Ele se mexe descompensadamente - tudo seria um grande conjunto, mas como as outras partes não funcionam, essa parte que se mexe não sabe muito bem o que fazer.
Hora mexe demais, hora de menos, então na mesma medida que ela pode permitir a passagem do alimento, também pode fazer voltar. Que coisa não?
Mas a surpresa do dia foi descobrir que meu estômago está fora do lugar.
Olha, não sei o porque nem me abalei tanto. Literalmente pensei: Mais isso! Tá bom...
Nem vou me esquentar por causa disso. Estou muito prática esses dias...Acho que, agora que já viram que tem mais um problema, melhor que já resolvem tudo de uma vez.
O médico disse que a posição do meu estômago é cirúrgica, ou seja, está assim por causa da cirurgia que fiz.
O que importa é que cumpri mais uma etapa. Daqui a 15 dias retorno com o Dr. Júlio e com fé em Deus vou marcar a cirurgia!
Bom, agora vou dormir um pouco..to bem cansada.
Ps: Odeio beber líquido de contraste, é horríveeeel!!! ...argh!!!
Beijos a todos
Hoje foi meu EED Contrastado lá no HC. Fui muito bem atendida e graças a Deus lá o método do exame é diferente do primeiro que eu fiz.
O primeiro eu tinha que engolir o contraste estando deitada e virando em várias posições - o que dificultava mais ainda pra mim.
Hoje foi de pé, e "assistindo" tudo por um monitor que estava de frente pra mim. Me vi por dentro..rs
Tecnologia é outra coisa neh?!
Mas vamos ao que interessa...
Durante o exame vi algo se mexendo e até perguntei se era meu coração batendo, mas não - era o esôfago...Fiquei na duvida...Como ele tava mexendo se na manometria apontou que ele não estava se mexendo?
O médico explicou que cada parte do esôfago faz um tipo de movimento. A que estava se mexendo era a parte inferior o que na prática não conta tanto, pois o corpo do esôfago não tem movimento realmente.
Mas perguntei se esse movimento não afetava nada?
Ele disse que mesmo esse movimento na parte inferior do meu esôfago está incorreto. Ele se mexe descompensadamente - tudo seria um grande conjunto, mas como as outras partes não funcionam, essa parte que se mexe não sabe muito bem o que fazer.
Hora mexe demais, hora de menos, então na mesma medida que ela pode permitir a passagem do alimento, também pode fazer voltar. Que coisa não?
Mas a surpresa do dia foi descobrir que meu estômago está fora do lugar.
Olha, não sei o porque nem me abalei tanto. Literalmente pensei: Mais isso! Tá bom...
Nem vou me esquentar por causa disso. Estou muito prática esses dias...Acho que, agora que já viram que tem mais um problema, melhor que já resolvem tudo de uma vez.
O médico disse que a posição do meu estômago é cirúrgica, ou seja, está assim por causa da cirurgia que fiz.
O que importa é que cumpri mais uma etapa. Daqui a 15 dias retorno com o Dr. Júlio e com fé em Deus vou marcar a cirurgia!
Bom, agora vou dormir um pouco..to bem cansada.
Ps: Odeio beber líquido de contraste, é horríveeeel!!! ...argh!!!
Beijos a todos
sexta-feira, 13 de janeiro de 2012
Notícia rápida: Cirurgia da Vivi
Segundo "minhas fontes"...rsrs (Comunidade no Orkut).
A Vivi ja está se recuperando em casa da cirurgia que fez. Foi por vídeo e durou cerca de 6 horas.
E o melhor é que ela já conseguiu comer, sem precisar de água pra empurrar!
Graças a Deus que ela conseguiu a cirurgia, agora é vida nova e que Deus abençoe sua recuperação!
Um grande beijo!
A Vivi ja está se recuperando em casa da cirurgia que fez. Foi por vídeo e durou cerca de 6 horas.
E o melhor é que ela já conseguiu comer, sem precisar de água pra empurrar!
Graças a Deus que ela conseguiu a cirurgia, agora é vida nova e que Deus abençoe sua recuperação!
Um grande beijo!
Feliz Ano Novo !!!
Oi amigos,
Espero que todos tenham passado um bom final de ano, e de coração desejo a todos que nos seguem que tenham um ano realmente NOVO em todos os sentidos!
Muita paz, amor e principalmente - SAÚDE a todos !
Aproveito para contar uma experiência que tive antes do final do ano, e outras coisas mais...rs
Agora tenho uma nova amiga, aliás, nós temos, pois ela também faz parte da nossa comunidade - a Juliana.
Pouco antes do final do ano ela me ligou contando sua história, muito triste por sinal...eu não vou expor aqui, até porque não pedi autorização para isso, mas o fato é que, como muitos de nós, após ter um trauma emocional significativo, ela começou a apresentar disfagia.
Não estou dizendo que trauma emocional é sinônimo de disfagia, mas citei isso pois coincidentemente, a maioria das pessoas portadoras de acalásia e megaesôfago, dizem ter passado por algum tipo de trauma emocional antes de apresentarem sintomas da doença.
A Júh está numa fase delicada, porém já se transformou numa estudiosa do assunto - acho até que ela deveria mudar sua especialidade...rs
Trouxe muitas informações úteis e falando nisso aproveito para informar aos amigos do Rio de Janeiro que na página "Onde Encontrar", tem informações novas para vocês, inclusive, prestadas por ela.
Já gosto muito dela, apesar de conversarmos apenas por telefone, espero que tudo corra bem para ela que, esta iniciando seus exames para fechar um diagnóstico.
Outra notícia:
Se lembram da amiga Jilma?
Eu estava muito preocupada com ela esses dias, sem conseguir contato por telefone, mas semana passada a Nanda nossa amiga me trouxe notícias novas. Não posso dizer que fiquei feliz, pois ficaria se ela estivesse completamente bem, mas me senti um pouco aliviada pois agora ela tem um "norte"... Antes estava lutando sem saber contra o que, passou por vários médicos e fez um monte de exames e nada apontava para acalásia ou megaesôfago, e cada dia mais nossa amiga se desesperando. Isso é uma coisa que só quem passa sabe... Os que estão à nossa volta nem sempre vão entender, podem achar que é psicológico, aliás que mania que o povo tem de jogar tudo pro psicológico?!
Isso é algo que ao invés de ajudar acaba piorando... Pessoas portadoras de doenças incomuns como a nossa, na maioria das vezes são taxados de loucos e anoréxicos, pra depois serem vistos como pessoas que não optaram por essa condição e que precisam de muita compreensão.
Sempre costumo dizer que não comer afeta o sistema nervoso, o humor..e é fato!
Essa semana fiquei 3 dias seguidos sem conseguir comer, no primeiro dia tudo bem, no segundo mais ou menos, no terceiro já estava xingando tudo e todos...Não é fácil. Aliás, é difícil e desesperador!
Mas voltando à Jilma, aparentemente (ainda estão investigando) o que ela tem se chama MIOPATIA.
Que é isso???
Leiam:
Miopatia é designação genérica das afecções e doenças musculares em que as fibras musculares não funcionam em muitas vezes, o que resulta em fraqueza muscular. Cãibras musculares, rigidez, espasmo,tetania e o "manobrismo do levantar" são sintomas e sinais associados à miopatia.
Só de ler isso aposto que a maioria já entendeu em que essa doença fica parecida com a nossa certo?
Agora a segunda parte:
Espero que todos tenham passado um bom final de ano, e de coração desejo a todos que nos seguem que tenham um ano realmente NOVO em todos os sentidos!
Muita paz, amor e principalmente - SAÚDE a todos !
Aproveito para contar uma experiência que tive antes do final do ano, e outras coisas mais...rs
Agora tenho uma nova amiga, aliás, nós temos, pois ela também faz parte da nossa comunidade - a Juliana.
Pouco antes do final do ano ela me ligou contando sua história, muito triste por sinal...eu não vou expor aqui, até porque não pedi autorização para isso, mas o fato é que, como muitos de nós, após ter um trauma emocional significativo, ela começou a apresentar disfagia.
Não estou dizendo que trauma emocional é sinônimo de disfagia, mas citei isso pois coincidentemente, a maioria das pessoas portadoras de acalásia e megaesôfago, dizem ter passado por algum tipo de trauma emocional antes de apresentarem sintomas da doença.
A Júh está numa fase delicada, porém já se transformou numa estudiosa do assunto - acho até que ela deveria mudar sua especialidade...rs
Trouxe muitas informações úteis e falando nisso aproveito para informar aos amigos do Rio de Janeiro que na página "Onde Encontrar", tem informações novas para vocês, inclusive, prestadas por ela.
Já gosto muito dela, apesar de conversarmos apenas por telefone, espero que tudo corra bem para ela que, esta iniciando seus exames para fechar um diagnóstico.
Outra notícia:
Se lembram da amiga Jilma?
Eu estava muito preocupada com ela esses dias, sem conseguir contato por telefone, mas semana passada a Nanda nossa amiga me trouxe notícias novas. Não posso dizer que fiquei feliz, pois ficaria se ela estivesse completamente bem, mas me senti um pouco aliviada pois agora ela tem um "norte"... Antes estava lutando sem saber contra o que, passou por vários médicos e fez um monte de exames e nada apontava para acalásia ou megaesôfago, e cada dia mais nossa amiga se desesperando. Isso é uma coisa que só quem passa sabe... Os que estão à nossa volta nem sempre vão entender, podem achar que é psicológico, aliás que mania que o povo tem de jogar tudo pro psicológico?!
Isso é algo que ao invés de ajudar acaba piorando... Pessoas portadoras de doenças incomuns como a nossa, na maioria das vezes são taxados de loucos e anoréxicos, pra depois serem vistos como pessoas que não optaram por essa condição e que precisam de muita compreensão.
Sempre costumo dizer que não comer afeta o sistema nervoso, o humor..e é fato!
Essa semana fiquei 3 dias seguidos sem conseguir comer, no primeiro dia tudo bem, no segundo mais ou menos, no terceiro já estava xingando tudo e todos...Não é fácil. Aliás, é difícil e desesperador!
Mas voltando à Jilma, aparentemente (ainda estão investigando) o que ela tem se chama MIOPATIA.
Que é isso???
Leiam:
Miopatia é designação genérica das afecções e doenças musculares em que as fibras musculares não funcionam em muitas vezes, o que resulta em fraqueza muscular. Cãibras musculares, rigidez, espasmo,tetania e o "manobrismo do levantar" são sintomas e sinais associados à miopatia.
Só de ler isso aposto que a maioria já entendeu em que essa doença fica parecida com a nossa certo?
Agora a segunda parte:
Diagnóstico
O diagnóstico é baseado na clínica, dosagem de enzimas musculares e exame do DNA. Quando o exame do DNA não detecta as deleções, que são as alterações mais comuns do gene, realiza-se então a biopsia de músculo com estudo da distrofina por meio de métodos imunoistoquímicos. Embora não haja um tratamento específico, o uso de deflazacort na dosagem de 1 a 1,5 mg/Kg/dia V.O. tem apresentado aumento no tempo de deambulação dos pacientes. Obtém também diagnóstico a partir do exame eletromiógrafo ou eletroneuromiógrafo.
Tratamento
Os diferentes tipos de miopatias são causadas por diversas maneiras, não existe um tratamento único para todas as miopatias. Os tratamentos vão desde o tratamento dos sintomas muito específicos tratamentos de segmentação. A terapia medicamentosa, fisioterapia, a cirurgia, massagens, e até mesmo acupuntura são os tratamentos atuais para uma variedade de miopatias.
O tratamento é sintomático da miotonia e fisioterapia. Nos procedimentos cirúrgicos deve-se evitar o uso de succinilcolina devido a piora da miotonia. O relaxante muscular de escolha deve ser a d-tubocurarina. O tratamento cirúrgico para correção das deformidades, dentre elas as retrações articulares permanentes e escoliose, dependerá da causa da miopatia e do seu prognóstico.
A avaliação cardiológica e respiratória é essencial em todos os casos de miopatia, pois muitas distrofias musculares são acompanhadas de comprometimento também do músculo cardíaco e redução da capacidade vital.
As miopatias podem ser tratadas com o uso de mexiletina, sulfato de quinino, procainamida, fenitoína, ou carbamazapina.
Gente, sinceramente depois que li isso, resolvi não reclamar do que tenho, pois acho essa doença bem pior. Como disse, por um lado, ainda bem que já estão dando uma luz pra nossa amiga, mas por outro continuo preocupada. Vamos acompanhar o que se passa com ela, mesmo que não seja esse diretamente o nosso tema. E aproveito para pedir as orações de vocês para que ela fique bem e encontre uma boa equipe para cuidar dela.
Sou muito grata à Jilma pois, através dela consegui o Dr. Júlio. Inclusive no próximo dia 23 tenho exame no HC e logo vem minha cirurgia se Deus quiser!
Essas são as novas...Ah, quase esqueci:
Fiz a festa do meu filho!
Tudo foi lindo, perfeito...Deus proveu as coisas de uma forma que nem sei explicar!
Foi na sexta feira dia 06/01.
Lógico que eu não comi nada, e mesmo assim na manhã de sábado veio a bendita crise de esofagite..Nossa ninguém merece!
Por um lado, quando acordei passando mal no sábado, só tive tempo de dizer: "Graças a Deus que foi hoje, porque se fosse ontem eu tava perdida..."
Fiquei o dia todo dopada. Mas a surpresa maior foi o domingo. Outra crise. Nunca tive crise por repetição assim. Fiquei bem preocupada, mas graças a Deus passou. O importante é que hoje estou bem. Até consegui tomar um sorvete de casca!
Meus dias são assim, hora bons, hora ruins... O importante é estar viva e crer que as coisas vão melhorar!
Um enorme beijo a todos, depois volto pra contar mais novidades... e Feliz Ano Novo!!!
quarta-feira, 23 de novembro de 2011
Nova cirurgia...
Boa tarde pessoal,
Na semana passada fiquei de contar a vocês o resultado da minha consulta com o Dr. Júlio Rafael, que foi na última quinta feira - dia 17.
Eu estava muito ansiosa, e minha mãe - que me acompanhou, mais ainda.
Quando entrei na sala ele disse: " O que te traz aqui pimpolha? "
(pimpolha??? há muito tempo não ouvia esse termo - partindo disso vocês já imaginam a idade do médico néh??? rsrsrs...)
Entreguei meus exames e contei a situação. E para minha surpresa, com toda a naturalidade e simplicidade do mundo ele disse: " Em tanto tempo de profissão agente acaba aprendendo alguma coisinha... Eu consigo resolver teu caso "
Simples assim.
Fiquei abismada, afinal, pra mim a situação é insuportável, e ele colocou as coisas de uma forma tão simples e fácil que me senti até uma exagerada...rs
Mas, vamos o que interessa... como a consulta foi particular, subentende-se que tenho $$ pra arcar com todo o restante do processo, inclusive a cirurgia, e essa foi a parte tensa do negócio.
Enquanto ele dizia tudo o que eu faria dali por diante, minha mãe me dava "leves" bicudas no pé, pra eu poder falar a ele que não tínhamos condições de arcar com os valores.
Tomei coragem (ou tomava coragem, ou ficava sem pé...rs), e falei pro médico da minha situação, inclusive levei o laudo pericial do INSS (que até agora nada...) enfim, disse que há 1 ano e meio estou sem receber, e que tinha começado a trabalhar há 20 dias pois não tinha mais condições de esperar uma posição da Previdência. Então ele disse:
"Quem pode pagar, pague. Mas eu não vou deixar de cuidar de você, só porque você não teria uns.... (PAUSA PARA FAZER AS CONTAS)
...9 mil reais para arcar com essa cirurgia..."
Nem preciso dizer que minha mente paralisou na hora que ouvi 9 mil reais né?
Só voltei ao raciocínio, quando olhei pro lado e minha mãe estava chorando, e ele preenchendo a carta de encaminhamento ao SUS.
Ele disse que em 2 meses me deixa boa !
O melhor é que ele disse que são 90% de chances de NÃO retirar o esôfago.
Imediatamente lembrei da minha amiga Jennifer, e já pedi pra que ele a atendesse também. Ela vai marcar consulta e espero que tudo dê certo pra ela!
Agora tenho que esperar o resultado da biópsia, vou fazer um Raio-X contrastado sexta feira, e na segunda volto lá pra pegar o encaminhamento pros demais exames.
Aproveito o espaço para agradecer a todos os amigos (orkut, comunidade, blog, Facebook) pelo apoio, orações, palavras de ânimo... Muito obrigada mesmo!
Tem situações que vêm para mostrar exatamente com quem se pode contar, e esses dias têm sido de grandes "revelações" para mim.
Muita gente se achegou, mas muita gente também se afastou... Maaaas... eu quero quem me quer certo?
Amigos pra esbanjar o que você tem, pra sair, pra festinhas... isso tem de sobra.
Mas gente pra entender suas neuroses, chorar com você, gente pra quem você pode até pedir dinheiro (pra rasgar o verbo mesmo) e não vai virar a cara e se afastar, isso é que é raro. Ainda bem que eu tenho uns "gatinhos pingados" desses por perto.
Ainda mais agora que tive uma notícia tão boa na quinta, e outra tão chata no dia seguinte... Fui demitida do serviço, por ter faltado pra ir na consulta. Estava gostando muito do trabalho, estava feliz lá, mas como no mercado todo mundo é substituível, perdi a vez...
Semana passada meu marido (também por ter faltado pra me socorrer), e sexta feira eu...
Essa doença levou muita coisa da minha vida, muitas oportunidades boas... Afetou muita gente da minha família... No momento, me agarro com todas as forças na esperança de que essa seja a última cirurgia, o passaporte para a minha cura, pois sinceramente, estou muito frustrada em mais uma vez ter perdido uma boa chance por causa dessa porcaria de doença...
A verdade é que estou no auge o cansaço... Mental, físico e psicológico.
É duro se olhar no espelho e só enxergar um peso para sua família, e as vezes até ouvir que atrapalho a vida dos outros.
O pior de tudo, é voltar a depender dos outros. Isso tem me consumido...
Sabem, eu nem ia postar isso aqui, mas prefiro "distribuir" minhas tristezas pra um montão de gente que conheço - e que não conheço ler, assim não sobrecarrego meu marido, nem meus pais e nem meus "gatinhos pingados"...rs
Há meses eu programei a festa do meu filho mais velho.. Ele fará 5 anos dia 31/12 e eu programei a festa pra dia 06/01... Ele é uma criança especial (mesmo - ele tem um grau de Autismo). É um lindo bebezão, carinhoso, bom menino... Queria muito ter o gosto de presenteá-lo, me programei pra isso, mas sem o trabalho, não será possível fazer as coisas como eu queria. Hoje, isso é o que mais me dói. Me sinto tão incapaz a ponto de não poder proporcionar o melhor para ele...
Estou muito triste por isso... Eu tinha programado"X" e vai ter que ser "Y"...
Só quem é pai e mãe poderá entender o que sinto...
AHHHHH... chega senão daqui a pouco molho o teclado...
Gente, dia 28 to de volta no HC e quando marcarem minha cirurgia, podexá que passo aqui pra contar.
Beijos a todos.
Na semana passada fiquei de contar a vocês o resultado da minha consulta com o Dr. Júlio Rafael, que foi na última quinta feira - dia 17.
Eu estava muito ansiosa, e minha mãe - que me acompanhou, mais ainda.
Quando entrei na sala ele disse: " O que te traz aqui pimpolha? "
(pimpolha??? há muito tempo não ouvia esse termo - partindo disso vocês já imaginam a idade do médico néh??? rsrsrs...)
Entreguei meus exames e contei a situação. E para minha surpresa, com toda a naturalidade e simplicidade do mundo ele disse: " Em tanto tempo de profissão agente acaba aprendendo alguma coisinha... Eu consigo resolver teu caso "
Simples assim.
Fiquei abismada, afinal, pra mim a situação é insuportável, e ele colocou as coisas de uma forma tão simples e fácil que me senti até uma exagerada...rs
Mas, vamos o que interessa... como a consulta foi particular, subentende-se que tenho $$ pra arcar com todo o restante do processo, inclusive a cirurgia, e essa foi a parte tensa do negócio.
Enquanto ele dizia tudo o que eu faria dali por diante, minha mãe me dava "leves" bicudas no pé, pra eu poder falar a ele que não tínhamos condições de arcar com os valores.
Tomei coragem (ou tomava coragem, ou ficava sem pé...rs), e falei pro médico da minha situação, inclusive levei o laudo pericial do INSS (que até agora nada...) enfim, disse que há 1 ano e meio estou sem receber, e que tinha começado a trabalhar há 20 dias pois não tinha mais condições de esperar uma posição da Previdência. Então ele disse:
"Quem pode pagar, pague. Mas eu não vou deixar de cuidar de você, só porque você não teria uns.... (PAUSA PARA FAZER AS CONTAS)
...9 mil reais para arcar com essa cirurgia..."
Nem preciso dizer que minha mente paralisou na hora que ouvi 9 mil reais né?
Só voltei ao raciocínio, quando olhei pro lado e minha mãe estava chorando, e ele preenchendo a carta de encaminhamento ao SUS.
Ele disse que em 2 meses me deixa boa !
O melhor é que ele disse que são 90% de chances de NÃO retirar o esôfago.
Imediatamente lembrei da minha amiga Jennifer, e já pedi pra que ele a atendesse também. Ela vai marcar consulta e espero que tudo dê certo pra ela!
Agora tenho que esperar o resultado da biópsia, vou fazer um Raio-X contrastado sexta feira, e na segunda volto lá pra pegar o encaminhamento pros demais exames.
Aproveito o espaço para agradecer a todos os amigos (orkut, comunidade, blog, Facebook) pelo apoio, orações, palavras de ânimo... Muito obrigada mesmo!
Tem situações que vêm para mostrar exatamente com quem se pode contar, e esses dias têm sido de grandes "revelações" para mim.
Muita gente se achegou, mas muita gente também se afastou... Maaaas... eu quero quem me quer certo?
Amigos pra esbanjar o que você tem, pra sair, pra festinhas... isso tem de sobra.
Mas gente pra entender suas neuroses, chorar com você, gente pra quem você pode até pedir dinheiro (pra rasgar o verbo mesmo) e não vai virar a cara e se afastar, isso é que é raro. Ainda bem que eu tenho uns "gatinhos pingados" desses por perto.
Ainda mais agora que tive uma notícia tão boa na quinta, e outra tão chata no dia seguinte... Fui demitida do serviço, por ter faltado pra ir na consulta. Estava gostando muito do trabalho, estava feliz lá, mas como no mercado todo mundo é substituível, perdi a vez...
Semana passada meu marido (também por ter faltado pra me socorrer), e sexta feira eu...
Essa doença levou muita coisa da minha vida, muitas oportunidades boas... Afetou muita gente da minha família... No momento, me agarro com todas as forças na esperança de que essa seja a última cirurgia, o passaporte para a minha cura, pois sinceramente, estou muito frustrada em mais uma vez ter perdido uma boa chance por causa dessa porcaria de doença...
A verdade é que estou no auge o cansaço... Mental, físico e psicológico.
É duro se olhar no espelho e só enxergar um peso para sua família, e as vezes até ouvir que atrapalho a vida dos outros.
O pior de tudo, é voltar a depender dos outros. Isso tem me consumido...
Sabem, eu nem ia postar isso aqui, mas prefiro "distribuir" minhas tristezas pra um montão de gente que conheço - e que não conheço ler, assim não sobrecarrego meu marido, nem meus pais e nem meus "gatinhos pingados"...rs
Há meses eu programei a festa do meu filho mais velho.. Ele fará 5 anos dia 31/12 e eu programei a festa pra dia 06/01... Ele é uma criança especial (mesmo - ele tem um grau de Autismo). É um lindo bebezão, carinhoso, bom menino... Queria muito ter o gosto de presenteá-lo, me programei pra isso, mas sem o trabalho, não será possível fazer as coisas como eu queria. Hoje, isso é o que mais me dói. Me sinto tão incapaz a ponto de não poder proporcionar o melhor para ele...
Estou muito triste por isso... Eu tinha programado"X" e vai ter que ser "Y"...
Só quem é pai e mãe poderá entender o que sinto...
AHHHHH... chega senão daqui a pouco molho o teclado...
Gente, dia 28 to de volta no HC e quando marcarem minha cirurgia, podexá que passo aqui pra contar.
Beijos a todos.
sexta-feira, 4 de novembro de 2011
Agora sim, ESOFAGECTOMIA.
Oi amigos,
Fiquei um bom tempo sem postar nada, mas na verdade me recusava a ser portadora somente de más notícias. O fato é que desde a última postagem, tive 5 crises de esofagite, a última nessa terça-feira, a qual foi "decisiva" para o meu quadro. Porquê? Eu explico.
Sempre que tenho episódios de esofagite, sinto muita dor, tomo medicação e no outro dia estou bem outra vez, mas a da última terça foi completamente diferente. Senti dor além do costume, desmaiei 3 vezes e fiquei inconsciente a ponto de não me lembrar de nada além de eu ter entregado meu bebê nas mãos da minha vizinha quando cheguei do trabalho... Trabalho??? Sim, trabalho. Semana passada - após cansar de esperar uma solução justa do INSS comecei num novo emprego. Ambiente bom e favorável pra mim, mas como nem tudo é perfeito, logo de cara me vem uma crise dessas...
Affz...1 semana de trabalho e 2 atestados...é uma oportunidade ótima, tudo o que eu queria, mas quando eu voltar pra lá na segunda, não sei como vai ser. Enfim, está nas mãos de Deus...Ele conhece minhas necessidades.
Mas voltando a crise...o diferente foi que, tecnicamente eu deveria estar 100% na quarta feira, mas ao contrario disso eu estava vomitado sangue. Fiquei muito assustada. Sorte que nesse mesmo dia se iniciava o plantão do Dr. Vicente (lembram dele???) aqui no Hospital Regional de Ferraz.
Fiz ontem uma endoscopia de urgência e o resultado não me deixou muito feliz... Agora eu tenho indicação para ESOFAGECTOMIA.
Colheram material para biopsia... quando se fala em biopsia, logo se associa a tumor, câncer e coisas do gênero... Estou muito abatida. E confesso que com medo também, devido à agressividade da cirurgia.
Depois da endoscopia, outra "surpresa" uma outra crise de esofagite de brinde. O detalhe: Estou há 4 dias sem comer nem beber água...sinto muita sede, mas nem água passa. Tá me dando desespero. Nessa hora é difícil manter a cabeça no lugar. Falei pra minha mãe que vou procurar um Psiquiatra, porque não estou no meu estado normal...rsrs
Pra encerrar o martírio, nada mais eficaz do que uma dose de morfina e 2 litros de soro, pra "compensar" o que não comi. E o pior, mais uma vez vi minha mãe chorar... Contei pra minha irmã - que também chorou litros, mas nem posso falar nada pro meu pai por enquanto, ele é diabético, hipertenso...faria muito mal a ele.
Comecei novamente a maratona hospitalar, dia 17/11 tenho consulta com um médico do HC de São Paulo - especialista em esôfago, vamos ver o que ele diz... Dia 03/12 sai o resultado da biópsia.
Agora é só aguardar...
Por hora é isso, espero voltar pra compartilhar coisas boas com vocês!
Fiquei um bom tempo sem postar nada, mas na verdade me recusava a ser portadora somente de más notícias. O fato é que desde a última postagem, tive 5 crises de esofagite, a última nessa terça-feira, a qual foi "decisiva" para o meu quadro. Porquê? Eu explico.
Sempre que tenho episódios de esofagite, sinto muita dor, tomo medicação e no outro dia estou bem outra vez, mas a da última terça foi completamente diferente. Senti dor além do costume, desmaiei 3 vezes e fiquei inconsciente a ponto de não me lembrar de nada além de eu ter entregado meu bebê nas mãos da minha vizinha quando cheguei do trabalho... Trabalho??? Sim, trabalho. Semana passada - após cansar de esperar uma solução justa do INSS comecei num novo emprego. Ambiente bom e favorável pra mim, mas como nem tudo é perfeito, logo de cara me vem uma crise dessas...
Affz...1 semana de trabalho e 2 atestados...é uma oportunidade ótima, tudo o que eu queria, mas quando eu voltar pra lá na segunda, não sei como vai ser. Enfim, está nas mãos de Deus...Ele conhece minhas necessidades.
Mas voltando a crise...o diferente foi que, tecnicamente eu deveria estar 100% na quarta feira, mas ao contrario disso eu estava vomitado sangue. Fiquei muito assustada. Sorte que nesse mesmo dia se iniciava o plantão do Dr. Vicente (lembram dele???) aqui no Hospital Regional de Ferraz.
Fiz ontem uma endoscopia de urgência e o resultado não me deixou muito feliz... Agora eu tenho indicação para ESOFAGECTOMIA.
Colheram material para biopsia... quando se fala em biopsia, logo se associa a tumor, câncer e coisas do gênero... Estou muito abatida. E confesso que com medo também, devido à agressividade da cirurgia.
Depois da endoscopia, outra "surpresa" uma outra crise de esofagite de brinde. O detalhe: Estou há 4 dias sem comer nem beber água...sinto muita sede, mas nem água passa. Tá me dando desespero. Nessa hora é difícil manter a cabeça no lugar. Falei pra minha mãe que vou procurar um Psiquiatra, porque não estou no meu estado normal...rsrs
Pra encerrar o martírio, nada mais eficaz do que uma dose de morfina e 2 litros de soro, pra "compensar" o que não comi. E o pior, mais uma vez vi minha mãe chorar... Contei pra minha irmã - que também chorou litros, mas nem posso falar nada pro meu pai por enquanto, ele é diabético, hipertenso...faria muito mal a ele.
Comecei novamente a maratona hospitalar, dia 17/11 tenho consulta com um médico do HC de São Paulo - especialista em esôfago, vamos ver o que ele diz... Dia 03/12 sai o resultado da biópsia.
Agora é só aguardar...
Por hora é isso, espero voltar pra compartilhar coisas boas com vocês!
Assinar:
Postagens (Atom)
