Oi amigos,
Fiquei um bom tempo sem postar nada, mas na verdade me recusava a ser portadora somente de más notícias. O fato é que desde a última postagem, tive 5 crises de esofagite, a última nessa terça-feira, a qual foi "decisiva" para o meu quadro. Porquê? Eu explico.
Sempre que tenho episódios de esofagite, sinto muita dor, tomo medicação e no outro dia estou bem outra vez, mas a da última terça foi completamente diferente. Senti dor além do costume, desmaiei 3 vezes e fiquei inconsciente a ponto de não me lembrar de nada além de eu ter entregado meu bebê nas mãos da minha vizinha quando cheguei do trabalho... Trabalho??? Sim, trabalho. Semana passada - após cansar de esperar uma solução justa do INSS comecei num novo emprego. Ambiente bom e favorável pra mim, mas como nem tudo é perfeito, logo de cara me vem uma crise dessas...
Affz...1 semana de trabalho e 2 atestados...é uma oportunidade ótima, tudo o que eu queria, mas quando eu voltar pra lá na segunda, não sei como vai ser. Enfim, está nas mãos de Deus...Ele conhece minhas necessidades.
Mas voltando a crise...o diferente foi que, tecnicamente eu deveria estar 100% na quarta feira, mas ao contrario disso eu estava vomitado sangue. Fiquei muito assustada. Sorte que nesse mesmo dia se iniciava o plantão do Dr. Vicente (lembram dele???) aqui no Hospital Regional de Ferraz.
Fiz ontem uma endoscopia de urgência e o resultado não me deixou muito feliz... Agora eu tenho indicação para ESOFAGECTOMIA.
Colheram material para biopsia... quando se fala em biopsia, logo se associa a tumor, câncer e coisas do gênero... Estou muito abatida. E confesso que com medo também, devido à agressividade da cirurgia.
Depois da endoscopia, outra "surpresa" uma outra crise de esofagite de brinde. O detalhe: Estou há 4 dias sem comer nem beber água...sinto muita sede, mas nem água passa. Tá me dando desespero. Nessa hora é difícil manter a cabeça no lugar. Falei pra minha mãe que vou procurar um Psiquiatra, porque não estou no meu estado normal...rsrs
Pra encerrar o martírio, nada mais eficaz do que uma dose de morfina e 2 litros de soro, pra "compensar" o que não comi. E o pior, mais uma vez vi minha mãe chorar... Contei pra minha irmã - que também chorou litros, mas nem posso falar nada pro meu pai por enquanto, ele é diabético, hipertenso...faria muito mal a ele.
Comecei novamente a maratona hospitalar, dia 17/11 tenho consulta com um médico do HC de São Paulo - especialista em esôfago, vamos ver o que ele diz... Dia 03/12 sai o resultado da biópsia.
Agora é só aguardar...
Por hora é isso, espero voltar pra compartilhar coisas boas com vocês!
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ResponderExcluirForça Débora, temos que ter fé em Deus que tudo vai dar certo. Eu sei que é dificil,só quem passa pela msm situação que nos passamos consegue entender. Tem horas que é muito dificil se manter centrada, a tristeza chega forte. Mais não esqueça do principal, tenha fé. E em breve estaremos "rindo" de tudo isso que estamos passando. Somos guerreiras, somos fortes!
ResponderExcluirAngel, obrigada pelas palavras...vc disse tudo, agora é ter fé. Pq sem fé não resta nada... Obrigada...beijo no coração.
ResponderExcluirOi Débora tudo bem? Como vc está hoje? Fez a cirugia?
ExcluirOlá Débora, espero que tenha melhorado, estou torcendo por vc, que Deus possa mostrar o caminho certo para a solução dessa crise que vc está passando. Eu tbm sou portador de acalasia, hj. ela está estabilizada, já sofri muito com esse mal, fiz a cirurgia de Heller, tenho muita disciplina na alimentação. MUITA FÉ VC. VAI VENCER. ABRAÇOS. RUBENS
ResponderExcluirrubens, qual a dieta que vc segue?? fiz a cirurgia há 29 dias, gostaria de saber...
ExcluirRubens, obrigada!
ResponderExcluirFico feliz em saber que vc teve sucesso com sua cirurgia, espero que minha vez chegue em breve!
um grande abraço.
Débora, primeiro fico feliz em saber que existe um blog que fala deste problema. Sou portador de Megaesôfago Idiopático Grau IV, diagnosticado em 2008. Fiz a mesma cirurgia que vc fez, hj fazem 29 dias, e depois que vi seu post dizendo que depois de 3 meses vc teve problemas, fico muito preocupado. Meu médico diz que sou um "paradoxo", pois sou obeso, antes da cirurgia pesava 97 kg, com 1,64 de altura e mesmo com dificuldade para ingerir, nao emagreci, até engordei.
ResponderExcluirNo momento estou vivendo o paraiso, pois estou comendo sem necessidade de beber algo, ou levantar os braços pra comida "descer", fiz um reed na quinta feira, que diz que o esofago esta em estase acentuada, e que no momento do exame, existia moderada quantidade de alimento parado, entao fica a preocupação com câncer.
De qualquer maneira, te desejo sorte e não perca a fé, só quem tem essa doença sabe a barra que é, mas não podemos deixar a peteca cair. abraço
Oi Eduardo, fico feliz em saber que está correndo tudo bem com sua recuperação. Eu fiz um EED contrastado há pouco tempo e mesmo em 3 dias de jejum absoluto, ainda assim haviam resíduos no meu esôfago acredita?
ResponderExcluirTambém fico preocupada com relação a câncer e tudo mais, porém o médico disse que controlando o refluxo com a medicação certinha, o risco é mínimo.
Agora to me recuperando da cirurgia de apêndice, a do esôfago que seria mês que vem foi adiada para julho, mas tudo bem, o importante é que não vou virar o ano doente, se Deus quiser!
Mande notícias sobre a recuperação, um grande abraço!
Olá miguxa, como vai passando, eu tbm sou portador de Acalásia já fiz a cirurgia de Heller, melhorou em torno de 5 anos, depois fiz dilatações com balão, fui recomendado tirar o esofago, mas optei por não fazer, hj. estou usando o Isordil sub-lingual, ajuda bem,
ResponderExcluirmas tenho que procurar comer com muita disciplina, emfim vamos vivendo.Desejo melhoras pra vc. abraços.
Rubens
Oi Débora, desejo melhoras e td de bom, que Deus te abençoe.
ResponderExcluirSeria possível me enviar por favor o telefone e endereço do médico que tem te acompanhado ou que fez sua cirurgia? Obrigada pela atenção.
Noemi
Fiz duas cirurgias de hernia de hiato por causa do refluxo e por algum motivo desconhecido meu esofago perdeu a motilidade, tenho muita dificuldade para comer, levanto o pescoço, abro os braços, bato no peito e nada ajuda, já fui em varios cirurgiões e a opção é tirar o esofago e fazer um novo com o estomago, li sobre o assunto e a cirurgia em si e o pos operatorio me assustaram bastante. Alguem já fez esta cirurgia (esofagectomia)? Deu certo, estão bem?
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ResponderExcluirOlá Débora, minha mãe está esperando pela cirurgia no HC, 12/12 ela tem consulta agenda com o cirurgião pra decidir a data que será feita ela tem hernia de hiato muito refluxo e megaesofago está muito debilitada, não consegui comer nada perdeu muito peso e ainda é cardiopata... crise atrás de crise quando passa bem um dia no outro já tem crise muito difícil ver ela nesse estado. Achei muito importante seu blog pelo menos podemos saber de casos como o da minha mãe que até então era novidade para nossa família. Mas Deus sabe o que faz tudo vai dar certo, espero de coração que vc fique boa tb. Abraços e fique com Deus
ResponderExcluirDébora gostaria de saber se vc fez a cirurgia e ficou bem?pq minha mãe está com o mesmo problema
ResponderExcluirBoa noite Débora, como você está? Chegou a fazer a esofagectomia? Eu fiz no último dia 05 agora, estou me recuperando bem...
ResponderExcluirBoa noite pessoal quarta-feira dia 04/09/18 fui diagnosticada com acalasia grau 3 fui submetida a fazer uma sirurgia da retirada do esôfago estou com medo tem alguém que fez essa sirurgia que possa me ajudar estou em uma aflição
ResponderExcluirBoa noite pessoal, fui diagnosticado com mega esofago tenho 29 anos e vou fazer a cirurgia da retirada do esofago esôfago ligando direto no estomago, meu caso idiopatico, não foi por conta do inseto os sintomas são os mesmos da doença de (chagas) um caso muito raro, bom fez anos passando por isso e agora espero ocorrer tudo bem dia 17/11/2018 acredito que Deus tem propósitos maiores na minha vida e creio que depois dessa a vida sera bem melhor, não encare isso com um problema pessoal temos que passar por aprovações
ResponderExcluirVou deixar meu contato
14 998141989
Face; Bruno Lemes
Insta; @brunoolemess
galera tenho ACALASIA desde os meus 15 anos apos engolir óleo diesel (não tenho 100% de certeza mas acredito que tenha sido por isso) aos 23 anos por não conseguir engolir mais quase nada fiz eller seguido de 2 sessoes por balão a heller não surtou efeito porem o balão me ajudou em muito... agora com 56 anos parece que está piorando e ao fazer endoscopia agora meu grau é IV megaesofago. Estava vendo com Dr Conrado e Juliana Grisi do Recife pra fazer um procedimento chamado POEM mas está muito avançado passou da fase desse procedimento que é simples mas muito eficaz. Sugiro que os que tiver grau 1 a 3 devem fazer em 3 dias estarão em casa. É via oral... pesquisem no facebook ACALASIA vão encontrar JULIANA que dará todas as dicas para o procedimento. Ela irá pedir os exames de MANOMETRIA, RAIO X E ENDOSCOPIA. O tratamento é particular ... ou algum plano de saude pelo SUS não tem.
ResponderExcluirDesde de criança eu fazia as refeições bebendo líquidos ou levantava os braços para ajudar a comida a descer.Aos meus 23 anos eu comecei a emagrecer Sentia disfagia.Regurtitava quando deitava e acordava com o cabelo cheio de comida.Eu tive dois abortos.Aos meus 34 anos no ano de 2013 eu pesava 33 kg e fui diagnosticada com Megaesofago e depois de ter que engordar e chegar pesar 44 kg foi operada no Hospital Geral do Grajau. Cirurgia com duração de 6 horas.3 dias na UTI. 5 dias na UtI semi intensica.Tive uma fístula que foi reabordada em março de 2014 quando voltei a comer via oral. Em 2015 tive uma estenose na anastomose e comecei a fazer endoscopia com dilatação no HC como tratamento terapêutico. E faço até hoje. Eu estudo e trabalho apenas a alimentação e suplementacão é acompanhada por nutricionista e meu peso é 55 kg.Hoje posso dizer que estou muito bem.
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