Oi gente, to aqui outra vez...e nas minhas "fuçadas" pela net, encontrei um artigo sobre Esclerose Sistêmica que me interessou muito.
Aposto que vocês pensaram: "O que esclerose tem a ver como acalásia?"
Eu digo:
Nas últimas conversas que tive com alguns médicos, eles pediram para eu investigar essa linha...pois, nada explicaria uma progressão tão rápida do meu quadro de acalásia e megaesôfago além de uma doença auto-imune como a esclerose.
Lógico que antes de me apavorar ou bater o martelo, terei de fazer uma série de exames (outra vez...), mas pelo menos é um norte no que se refere a tratamento, uma vez que minha vida é só Omeprazol e Bromoprida para amenizar as crises.
O que li, explica muito sobre os sintomas que tenho, e de repente pode até ajudar mais gente.
Minha amiga Jennifer está na mesma situação que eu: Cirurgia sem sucesso e 100% de aperistalse do corpo esofágico, e há pouco tempo conheci uma pessoa lá da comunidade do orkut - a Jilma, que tem um caso mais estranho que o meu.
Ela tem TODOS os sintomas do megaesôfago, disfagia severa e perda de peso acentuada, mas o curioso é que nos exames gástricos, não acusa nada!
Nunca vi isso gente... Imagino que o sofrimento dela é dobrado pois, ela tem todo o desconforto de uma síndrome, mas não tem diagnóstico para tratar. Conversei com ela por telefone esses dias, dá uma aflição danada...Confesso que nem sei como ajudar... Só me resta emprestar o ombro néh?
Não sei muito bem como confortá-la, uma vez que eu também vivo numa situação complicada... Meu peso continua indo embora, e os cabelos então...vixe... cada passada de mão é um monte que sai.
Mas na minha família encontro a força que preciso e assim vou seguindo.
Lá vai a pesquisa:
Descrição
A esclerose sistêmica ou esclerodermia é uma doença reumática auto-imune, ou seja, o organismo passa a produzir anticorpos que atacam as próprias células da pessoa afetada. Paralelamente à produção desses anticorpos acontece uma produção exagerada de tecidos fibrosos. Ocorrem também alterações dos vasos sangüíneos, principalmente nos capilares, que levam a um déficit crônico de oxigênio e nutrientes nos tecidos.
A esclerose sistêmica não é uma doença transmissível pelo contado e também não há evidências de transmissão de pais para filhos. É extremamente importante que o paciente e seus familiares sejam muito bem informados a respeito de todos os aspectos da doença, para que todos os cuidados relativos ao tratamento e à reabilitação sejam seguidos à risca.
Quais são os órgãos são afetados?
Tanto a fibrose quanto as alterações vasculares da esclerose sistêmica podem afetar qualquer órgão do corpo, principalmente a pele, as articulações, o esôfago, os intestinos, os pulmões, os rins e o coração.
Quais são os sintomas da doença?
O Fenômeno de Raynaud costuma ser o primeiro sintoma da doença. Consiste em episódios de palidez e/ou arroxeamento das mãos e eventualmente dos pés, causados pelo frio ou por estresse emocional.
Deve-se salientar que esse é um sintoma muito comum, que acomete até 10% da população, e na maioria dos casos não tem qualquer significado clínico, sendo apenas um distúrbio funcional benigno. Ele pode se apresentar isoladamente por anos, antes que surja qualquer outro sintoma. Esse é o melhor momento para o diagnóstico da doença.
Após um tempo variável do início do Fenômeno de Raynaud, costuma ocorrer inchaço das mãos, dores nas articulações e a pele dos dedos começa a ficar dura e espessa.
O quadro cutâneo pode progredir para os antebraços, pernas e face na forma limitada da Esclerose Sistêmica, ou acometer também o tronco e o abdome na forma difusa.
Em torno de 5% dos pacientes, pode não haver nenhum acontecimento cutâneo, ocorrendo apenas o envolvimento dos órgãos internos.
Outro sintoma freqüente e precoce é a dificuldade de deglutição (causada pelo comprometimento do esôfago), inicialmente para alimentos sólidos e farináceos, e depois também para alimentos pastosos e líquidos. Geralmente, o paciente diz que consegue engolir a comida mas ela "entala" nas porções mais baixas do esôfago.
Outras vezes, ocorre o chamado refluxo gastroesofageano, onde a pessoa refere azia intensa e regurgitação de líquido gástrico para a boca, podendo apresentar também rouquidão e acessos de tosse com sensação de "engasgo".
As alterações pulmonares são muito importantes na Esclerose Sistêmica, apresentando-se em geral como tosse e falta de ar, que podem ser progressivas e devem ser prontamente investigadas e tratadas.
Quais são as conseqüência da doenças?
A Esclerose Sistêmica é uma doença espectral, pode ocorrer de modo leve e benigno, com alterações orgânicas discretas, ou apresentar-se em graus progressivos de agressividade, onde o acometimento renal e principalmente o pulmonar poderiam ocasionar a morte. A lesão cutânea, além de causar dano estético acentuado, pode levar a graus variáveis de limitação das atividades da vida diária.
